Mehrwert der Spende von Gesundheitsdaten unbekannt!

von | Mai 15, 2021 | Gesundheitsdaten

Überraschende Erkenntnis: Als jemand, der seit zwei Jahrzehnten mit einer chronischen Krankheit lebt – und sich nicht zuletzt mit Digital Health Themen beschäftigt – ist für mich das Thema „Datenspende an die Wissenschaft“ schon immer wichtig gewesen.

Tatsächlich neu ist mir, dass 60% (!) der Befragten einer vom Autonomy Hub* beauftragten Umfrage nicht wissen, dass „die Sammlung und Verarbeitung von persönlichen Daten in der Wissenschaft Verbesserungen in der medizinischen Behandlung ermöglichen können“.

Getreu meinem Motto („Ich empfehle und erkläre Gesundheit-Apps“) Menschen die Möglichkeiten der Digitalisierung zu erklären und ihnen zu helfen, diese für sich zu nutzen, bin ich ja schon auf einer „Aufklärungsmission“.

Aber dass Aufklärung auch dafür notwendig ist, dass eine Datenspende wichtige Informationen für Behandlungen bereitstellen und damit der Gesundheit anderer Menschen helfen kann, darauf wäre ich nicht gekommen. Wenn es also sogar hierfür an Informationen für eine (positive) Entscheidungsfindung zur Informationsweitergabe beziehungsweise Datenspende fehlt, ist dies ein weiterer Grund sich der Steigerung der Digitalen Gesundheitskompetenz zu widmen.

In den am 10. Mai veröffentlichten Ergebnissen der Studie der Firma IPSOS gaben 20% der Befragten weiterhin an, ihre Gesundheitsdaten bereits gespendet zu haben, 29% würden dies in der Zukunft zumindest erstmalig tun.

Mein Fazit

Ein weiteres Thema, das ich auf meine Agenda für meine Vorträge zur Steigerung der Digitalen Gesundheitskompetenz nehme, zum Beispiel an Volkshochschulen. Trotzdem finde ich es erschreckend, dass das überhaupt notwendig ist.

* Das Autonomy Hub ist ein vom Bundeswissenschaftsministerium gefördertes Forschungsprojekt

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